Accompagner l’arrivée de l’enfant

La vie réserve des surprises

Caroline Boudet (auteur) /  Fayard (éditions) / février 2016 (parution)
« Certains disent qu’une naissance est le plus beau jour de la vie d’une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois. La première fois, comme tout le monde, quand on m’a posé sur le ventre cette petite masse chaude et chevelue, soudain si réelle après neuf mois à n’avoir été qu’une idée, deux bandes roses sur un test positif, trois échographies et des petits coups de pied dans mes côtes. La deuxième fois, franchement pas comme tout le monde, et dans un bruit de tonnerre, quand la pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l’air caractéristique du médecin qui va t’en filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin, loin de là. Surprise : mon bébé est porteur de trisomie 21. La troisième fois, quand, après quelques jours de plus que programmé dans l’enfer hospitalier, nous sommes rentrés à la maison avec cet enfant pas comme prévu. Ma fille, Louise, qui a deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus. » (source : editions Fayard)

Tombée du nid

Clothilde Noël (auteur) /  TerraMarre (éditions) / mai 2015 (parution)

« Le grand jour arrive…Le 31 mai 2013, la voiture est bien pleine, c’est toi, à présent, qui as pris place dans le maxi-cosy. C’est l’excitation générale à la maison. Ton lit est prêt depuis début janvier. Nous avions choisi avec les enfants tes doudous, ta turbulette etc. Tout le monde veut dormir avec toi. La première nuit est magique. Impossible pour moi de fermer l’oeil, je reste assise sur une petite chaise collée à ton lit. Je tiens ta main si petite. Tu dors paisiblement comme si tu étais installée dans ton « nid » depuis toujours. Je ne me lasse pas de te regarder téter ton tout petit index, la paume de la main vers le ciel. Je te regarde comme un trésor… Un trésor enfin trouvé. Tout avait commencé le 26 mai 2011, quand je suis partie chez le médecin avec tous les enfants. Ce n’était que le début d’un si long chemin vers toi… ». (source : éditions TerraMarre)

Ce n’est pas toi que j’attendais

Fabien Toulmé (auteur) / Delcourt (éditions) / Encrages (coll.) / octobre 2014 (parution)

Dans la vie d’un couple, la naissance d’un enfant handicapé est un ouragan, une tempête. Quand sa petite fille naît porteuse d’une trisomie non dépistée, la vie de Fabien s’écroule. De la colère au rejet, de l’acceptation à l’amour, l’auteur raconte cette découverte de la différence. Un témoignage poignant qui mêle avec délicatesse émotion, douceur et humour. (source : éditions Delcourt)

Le coeur-enclume

Jérôme Ruillier (auteur) /  Sarbacane (éditions) / 2009 (parution)

Sara est née prématurée et… différente : elle est trisomique. Tout s’effondre pour ses parents, Annabelle et Jérôme. Pourront-ils accepter l’enfant que le destin leur a envoyé et lui faire une place dans leur vie ? L’aimer ? Iront-ils jusqu’à désirer qu’il disparaisse ? Désemparés, ils doutent sur leur capacité à assumer la situation. Les premiers jours qui suivent la naissance de Sara voient se suc-céder la peur, le renoncement, la tristesse, la colère, les remises en question… puis l’espoir, et l’amour. Malgré tout… (source : babelio.com)

Trisomie 21. Guide à l’usage des familles et de leur entourage

Henri Bléhaut – Sylvie de Kermadec (auteurs) /  Bash (éditions) / Nouveaux traitements (coll.) – novembre 2005 (parution)
« Votre bébé est porteur d’une trisomie 21…  » A ces mots de l’obstétricien ou du pédiatre, tout chavire, rien ne sera plus comme avant. Quelle sera la vie de notre enfant avec ce handicap ? Comment notre vie va-t-elle être transformée ? Existe-t-il des possibilités de traitement, des rééducations possibles ? Ces questions, vous ne savez pas toujours à qui les poser ni comment les formuler. Parfois même, vous n’osez pas les poser… Des spécialistes répondent ici à vos principales interrogations et vous orientent dans ce monde nouveau qu’il vous faut découvrir. Ils savent aussi que votre enfant est unique et que sa prise en charge nécessite des réponses qui lui sont propres. Ce guide ne remplace donc pas le dialogue personnel avec votre médecin mais il vous permet de mieux comprendre ses explications et ses recommandations.

Accompagner l’enfant trisomique tout au long de sa vie

Petit à petit

Clothilde Noël (auteur) /  Salvator (éditions) / octobre 2016 (parution)

Le chromosome surnuméraire de Marie est comme un accent circonflexe sur son génome. Dans la langue française, l’accent circonflexe laisse aussi – au premier abord – perplexe. Mais il rend le mot unique ; il le rend même plus beau. On aime l’écrire plus que les autres car il est rigolo, son chapeau le rend plus important, plus joli, comme un grain de beauté sur une peau lisse. Le chromosome de Marie en plus est son grain qui la rend tellement belle. Son chapeau qui lui donne ses yeux de Chinoise. Au début – comme l’accent circonflexe -, la trisomie laisse perplexe. On se cogne à cette différence, on se fait mal, on ne voit que cela. Puis, petit à petit, on apprend, on regarde, on observe… et on aime ! Oui, on aime vraiment cette différence, on ne peut plus s’en passer. Ces enfants sont la clé qui manque à tous ceux qui réfléchissent trop pour vivre, ou vivent trop pour réfléchir. Ceux qui oublient d’entendre leur coeur battre. Ceux qui ont tout matériellement, mais qui ne sont pas comblés, qui courent toujours pour attraper ce qui leur manque. Avec ces enfants-là, on ne manque plus de rien. » (source : éditions Salvator)

Le dictionnaire du handicap

Gérard Zribi – Dominique Poupée-Fontaine (auteurs) /  Presses de l’EHESP (éditions) / août 2015 – 8ième édition (parution)

Cette nouvelle édition, entièrement revue, augmentée et mise à jour, propose comme les précédentes une grande variété de termes autour du handicap :• les définitions et classifications des handicaps et des maladies qui les causent,• les principaux éléments de politique sociale,• les caractéristiques des prestations, établissements et services spécialisés, ainsi que les droits des usagers,• les professionnels œœuvrant auprès des personnes handicapées,• les courants de pensée, méthodes éducatives, approches thérapeutiques et pratiques sociales. Au total, plus de 400 articles, précédés d’une brève chronologie de la politique du handicap, suivis d’un index de près de 500 entrées et d’un guide pratique destiné aux usagers et à leurs familles. ? Un ouvrage de référence indispensable pour les professionnels et les décideurs du travail social, de l’éducation nationale, des collectivités territoriales et des entreprises. (source : Presses de l’EHESP)

Vivre avec un enfant différent

Pauline Restoux (auteur) /  Marabout (éditions) / Marabout éducation (coll.) / août 2007 (parution)

Ce guide est destiné aux proches d’enfants handicapés : les grands-parents, les oncles et tantes, les cousins et autres amis des parents. En effet, nombreux sont les parents d’enfants handicapés à déplorer l’incompréhension, la maladresse, voire la distance de leur entourage. L’auteur souhaite sensibiliser leurs proches pour éviter aux parents commentaires désobligeants, questionnements douloureux, et pour les aider à ne pas se couper du monde. Cet ouvrage est composé de trois parties : La première propose de comprendre ce qu’est le handicap et explique les étapes que vont traverser les parents qui s’y trouvent confrontés. La seconde partie, pour faire tomber nos propres résistances à l’égard de la différence, affronte et explique nos peurs. La dernière partie est composée de conseils pratiques : Comment se comporter à la maternité ? Que dire ou ne pas dire ? Comment aider les parents ? Où trouver des informations ? (source : handicap.fr)

Mon enfant est différent

Marielle Lachenal – Stanislas Tomkievicz (auteurs) /  Fayard (éditions) / Doc’témoignage (coll.) / janvier 2000 (parution)
Marielle Lachenal donne la parole aux parents d’enfants « différents ». Ce livre est le résultat d’un travail considérable à partir de témoignages vécus, classés ensuite par grands thèmes. Toutes les étapes de leur chemin sont tour à tour évoquées : l’annonce du handicap, la vie quotidienne, la décision de placement. Le regard des autres, l’éveil de la sexualité, la responsabilité vis-à-vis des autres enfants de la famille, le couple lui-même qui ne résiste pas toujours à l’épreuve, l’avenir lorsque les parents sentent leurs forces les abandonner. Le dernier chapitre donne des motifs d’espérance en montrant comment l’épreuve dépassée peut faire grandir en cimentant la famille autour de ce plus faible qui lui est confié. Certaines confidences de pères et de mères, de frères et de soeurs sont à cet égard, de véritables leçons d’humanité.

Accompagner l’enfant trisomique

Denis Vaginay  (auteur) /  Chronique sociale (éditions) / Comprendre les personnes (coll.) / décembre 1997 (parution)
Ce livre s’adresse aux parents et aux professionnels comme à tous ceux qui s’intéressent à la trisomie au handicap ou plus simplement aux questions que véhicule la différence. Il s’interroge sur les liens qui unissent les trisomiques à leur famille et à la société. Les témoignages de personnes handicapées démontrent qu’il reste beaucoup à faire pour restaurer la dignité, les droits et le statut social de ceux qui vivent cette épreuve traumatisante du handicap.

Mieux comprendre la personne trisomique

Le handicap par ceux qui le vivent

Charles Gardou (auteur) /  Erès Editions (éditions) / septembre 2014 – 2ième édition (parution)

La parole est ici exclusivement donnée à des femmes et des hommes en situation de handicap. Experts, au sens premier du terme, ils « éprouvent », ils savent par expérience les résonances d’une déficience motrice, physique, auditive, visuelle, intellectuelle ou psychique. Quelle est leur réalité existentielle ? En quoi leur condition spécifique influe-t-elle sur leur place, leur statut et leurs rôles ? Quelles stratégies adaptatives mettent-ils en œuvre ? Quelles sont leurs manières spécifiques d’habiter l’espace et de vivre le temps ? Quelle image se font-ils du monde ? Comment conçoivent-ils les normes et les valeurs, l’égalité et la liberté ? C’est autour de ces interrogations et bien d’autres encore que Charles Gardou a conçu et réalisé ce projet éditorial avec eux. Leurs propos préviennent contre la pensée toute faite et rappellent une évidence qui fait nécessité : une part essentielle du savoir se trouve auprès de ceux qui vivent cette réalité humaine. Ces pages, qui procèdent d’une anthropologie du très proche, nous conduisent des nuances de la singularité aux couleurs de l’universel : l’Homme est né pour la liberté. C’est vrai pour tous les êtres humains et ceux qui vivent le handicap au quotidien n’y font pas exception.(source : Editions Erès)

Triso et alors

Eléonore Laloux – Yann Barte (auteurs) / Max Milo (éditions) / Documents (coll.) / mars 2014 (parution)

« Pour la trisomie, il faut se battre. On voit les trisomiques comme des phénomènes. Ceux qui se moquent de moi, je les ignore. Point. C’est comme ça que je ressens les choses en tant que triso. Il faut se dire : “J’ai plus de chromosomes qu’eux ». À sa naissance, les médecins considèrent Élénore comme une « aberration chromosomique » et incitent ses parents à ne pas s’attacher à elle. Trisomique, atteinte d’une malformation cardiaque, ils lui laissent peu de chance de survie. Vingt-huit ans plus tard, Éléonore est plus vivante que jamais. Désormais adulte et autonome, elle raconte ses années de combat auprès de ses parents pour rester en milieu ordinaire et son refus d’être résumée à sa maladie. Avec humour, elle nous fait partager son quotidien, entre son deux pièces, son « boulot », ses amours tumultueuses et sa passion pour la pop rock. Changer la perception de la trisomie 21, c’est ce qu’Éléonore s’évertue désormais à faire. (source : éditions Max Milo)

Le bonheur de l’enfant handicapé

Maurice Ringler (auteur) /  Dunod (éditions) / Enfances (coll.) / 2009 (parution)

La majorité des personnes bien portantes estime qu’un enfant trisomique, aveugle, sourd ou se déplaçant en fauteuil roulant ne peut espérer un bonheur complet. Est-ce vrai ? Et pour aller un peu plus loin : l’enfant déficient a-t-il même le droit d’aspirer au bonheur comme ses frères ou ses soeurs valides ? Contrairement aux idées reçues, de nombreux enfants déficients éprouvent indiscutablement du plaisir à être eux-mêmes, et aiment la vie. Ils se montrent confiants dans leurs capacités personnelles et dans leurs relations avec les autres. Leurs besoins fondamentaux ont été pris en compte et satisfaits. Ils n’ont pas subi d’agressions trop violentes, et n’ont pas été obligés de gérer des problèmes psychologiques trop envahissants. Malgré les astreintes liées aux soins médicaux et à l’éducation spécialisée, les adultes qui s’en occupent leur ménagent un espace suffisant pour pourvoir se réaliser librement. (source : éditions Dunod)

Mon année – 1. Printemps

Jean-David Morvan – Jirô Taniguchi (auteurs) /  Dargaud (éditions) / novembre 2009 (parution)

Aujourd’hui, Capucine a huit ans. Mais avant de fêter ça lors d’un grand repas de famille, elle passe un peu de temps sur la plage de Deauville, avec son papa et sa maman, puis va à sa « séance » de poney. En effet, il s’agit plus d’une séance d’éveil que d’un cours à proprement parler, car Capucine est trisomique. Pas une trisomie très grave, mais suffisante pour lui donner deux ans de retard sur les autres enfants de son âge et pour obliger la directrice à faire une recommandation douloureuse à ses parents : il faut désormais la transférer dans un IME (Institut Médico Educatif), car malgré les efforts, elle ne peut suivre une scolarité normale. En apprenant cela, les parents de Capucine sont une nouvelle fois désespérés. Cela signifie qu’à part eux, elle ne côtoiera quasiment plus que des handicapés. Ce désespoir se traduit par des engueulades, des tensions de plus en plus régulières… Capucine, elle, le sent parfaitement quand ses parents sont malheureux. Tout comme elle sent que son papa est bizarrement tout gai, à l’intérieur de lui, au contact de la jeune femme qui s’occupe de la psycho-motricité… Elle ne comprend pas pourquoi, mais si son papa est heureux, elle est heureuse. Elle se confie de ces états d’âme à son petit chien, qu’on lui a offert pour ses huit ans, et qu’elle a baptisé « Garçon »… (source : planetbd.com)

Trisomie 21 et fratrie

La fratrie à l’épreuve du handicap

Claudie Bert (auteur) /  Eres (éditions) / Connaissance de l’éducation (coll.) / février 2006 (parution)
Ce livre aborde avec courage et profondeur le problème des relations fraternelles dans toutes ses dimensions, vécues et existentielles, mais aussi psychologiques et sociologiques. Témoignages et analyses convergent pour montrer combien, dans cette expérience si singulière, à la fois l’identité et le sentiment de la filiation sont touchés. J’ai eu un frère ou une soeur, disent tous ces enfants devenus adultes, mais il n’était pas vraiment un frère pour moi et pourtant il était plus et mieux qu’un frère pour moi. Dans leur enfance se joue un sens profondément humain de la connaissance de soi et de l’autre. C’est l’immense mérite de ce livre d’en déployer les multiples aspects.

Frères et soeurs de personnes handicapées – Le Handicap en visages 3

Charles Gardou (auteur) /  Eres (éditions) / Connaissance de l’éducation (coll.) / octobre 1997 (parution)
La naissance d’un enfant handicapé n’est pas seulement l’affaire des parents, des soignants et des éducateurs qui l’accompagnent. Elle concerne également la fratrie, en retentissant sur la construction psychique de chacun de ses membres, leur manière d’être au monde, leur identité sociale, leurs modes relationnels, leurs rôles sociaux et leur devenir. Les frères et les sœurs se retrouvent, à leur insu, engagés dans une aventure aux conséquences multiples. Pèsent sur eux les profonds remaniements, la révolte et le désespoir provoqués par l’intrusion du handicap au cœur de la famille. Pour explorer les mystères de ces vécus fraternels « hors normes », Charles Gardou a demandé à des acteurs directement concernés de faire un retour sur leur passé et de revisiter leur « roman familial ». Ils dévoilent leur expérience existentielle singulière, mettant ainsi au jour ce qui reste habituellement dans l’ombre et que ne peuvent ignorer ceux qui ont la charge de les aider.

On n’est pas des anges

La trisomie 21 décrite avec humour et tendresse par un papa qui se bat tous les jours, d’abord contre lui-même, pour l’accepter chez son enfant. Les enfants trisomiques sont souvent qualifiés de merveilles, de rayons de soleil, de petits anges. Le sont-ils vraiment ? Malgré leur chromosome en plus, ne sont-ils pas des enfants comme les autres, prêts à recouvrir le canapé de peinture, tirer la queue du chat ou faire de la trompette la nuit ? La voix d’un enfant trisomique porte cet album simple et touchant.

Annie au milieu

Emilie Chazerand (auteur) – éditions Sarbacane

Velma et Harold sont le frère et la sœur d’Annie.
Annie est « différente ». C’est comme ça que les gens polis disent. Elle a un chromosome en plus. Et de la gentillesse, de la fantaisie, de l’amour en plus, aussi. Elle a un travail, des amis et une passion : les majorettes.
Et Annie est très heureuse parce que, pour la première fois, sa troupe aura l’honneur de défiler lors de la fête du printemps de la ville.
Mais voilà, l’entraîneuse ne veut pas d’elle pour cet événement : elle n’est pas au niveau, elle est dodue… Bref : elle est « différente ».
C’est bête et méchant. Ça mord Annie et les siens, presque plus. Alors, qu’à cela ne tienne : Annie défilera, avec son équipe brinquebalante, un peu nulle mais flamboyante.
Ses majorettes un peu barjo. Ses barjorettes, quoi.

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