La famille d’Elodie, co-fondatrice de « Rien qu’un chromosome en + » dont elle est présidente. Elodie est la maman de 3 enfants : Nathanaël, 14 ans, Magdalena, 11 ans, Abellino, 9 ans, tous les trois trisomiques et adoptés.

« Ici la vie est belle et remplie de petits bonheurs… » 

Elodie : « Le début de mon histoire est loin de rentrer dans les cases ! Ni en couple, ni portée par la foi, encore moins spécialiste de la pitié en série, je suis tout simplement une femme qui avait envie de devenir maman et qui trouvait que dans ce monde si compliqué, il y a des chemins simples, trop simples, et d’autres montagneux, qui parfois sont surplombés de rayons de soleil qui nous aident à prendre la bonne direction, de façon sereine et déterminée. Alors en 2006, je fonce sur ce chemin incroyable, pour partir à la découverte d’un quotidien rempli de surprises et d’une vie sacrément pimentée…

« un quotidien rempli de surprises et d’une vie sacrément pimentée »

Me revoilà en 2016, « maman de trois enfants ». Ça, c’est ce que je dis quand je me présente lors d’une soirée, d’un repas, d’une rencontre au « café des parents »… Mais quand on nous voit tous les quatre au parc, à la sortie de l’école ou de l’I.M.E, il faut bien que je précise que « je suis maman de trois crapules qui ont un chromosome en plus… Oui, oui, Madame, ce sont bien mes trois enfants ! Non, non, Madame, je ne suis pas famille d’accueil, mais leur maman » … « Pour toute la vie », comme le dit si bien mon aîné, avec sa prononciation bien à lui.

Les étapes de l’agrément et de l’adoption sont des moments de réflexion importants qui font grandir. Beaucoup d’émotions, un chemin qui aide à avancer avec précision et plus de sérénité. Ce sont des moments de partage de vie intime parfois, qui permettent de faire le point, de regarder devant soi avec un regard neuf. On passe par tous les émois quand on s’engage dans un long parcours d’adoption. Dès que la procédure démarre, on commence même à se sentir déjà maman… Jusqu’à la rencontre magique. Mon cœur qui grandit physiquement. Un boum à l’intérieur !

« Des sourires X3, des émerveillements X3, des petits bonheurs particuliers X3 »

Des sourires X3, des émerveillements X3, des petits bonheurs particuliers X3… Le tout saupoudré d’organisation, d’essais, de recherche, de dossiers, de répétitions…

Tous les trois arrivés de « la maison des bébés », comme on dit chez nous. Avec un aller simple, direction le cœur de maman. Pas d’escale pour trois histoires différentes, mais toutes avec leurs particularités liées à leur aventure de vie jusqu’à leur adoption : destination, santé, famille d’accueil ou pouponnière, âge, voyage, arrivée dans la fratrie…

Aujourd’hui, mes trois champions sont en pleine forme ! Mon aîné a un tempérament posé et têtu à la fois. Ce qu’il préfère, c’est aller voir un spectacle, jouer aux playmobils et chanter. Il est champion de piscine ! La cadette, ma pépète, est une tornade, mais câline à la fois. Elle adore cuisiner, dessiner et faire des spectacles devant ses frères. Elle est championne de danse ! Et enfin le benjamin, ma crapule d’amour, sait ce qu’il veut à tout moment. Il est drôle et aime surtout faire le clown, jouer au ballon, grimper. Il est champion de gymnastique. !

« Ils sont tous les trois professionnels en canaillerie et évoluent à leur rythme »

Ils sont tous les trois professionnels en canaillerie et évoluent à leur rythme… Doucement, différemment, de façon surprenante et très souvent à côté des standards que la société voudrait nous imposer… Mais le plus important est qu’ils soient bien dans leurs baskets, n’est-ce pas ? Ici la vie est belle et remplie de petits bonheurs multipliés par trois. Qui sait si un jour, je ne recevrai pas un quatrième coup de fil, qui nous amènera à agrandir encore cette belle fratrie ? »
(témoignage paru dans le livre « tombée du nid » de Clotilde Noël) – Toute reproduction interdite sans l’autorisation de l’auteur ©Clotilde Noël

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La famille de Patricia, co-fondatrice de « Rien qu’un chromosome en + » dont elle est trésorière. Patricia et Christophe sont les parents de Robin, né en 2000, et de Vanylle, née en 2005, trisomique.

« Vanylle était finalement un bébé comme les autres »

Patricia : « J’avais 26 ans quand je me suis trouvée enceinte pour la première fois. On m’a imposé la prise de sang du triple test. Le résultat montrant un risque de trisomie 21 sur 240 pour le bébé, on m’a conseillé l’amniocentèse. A cette époque-là, je ne connaissais rien à la trisomie et au handicap. Je pense qu’avec l’insistance des médecins j’aurais avorté si ça avait été le cas. Aujourd’hui bien sûr, avec le recul et l’expérience, c’est sûr que je le garderais. En fait, le bébé était tout à fait normal, une petite fille. Mais l’amniocentèse a déclenché la perte du bébé. Un choc terrible.

Pour ma 2ème grossesse, ils ont voulu me refaire une prise de sang, j’ai refusé et tout s’est bien passé.

J’étais à nouveau enceinte à 32 ans, je n’ai pas voulu de prise de sang, j’étais plus sûre de moi face aux médecins. La 1ère échographie n’a rien révélé de spécial. Après la 2ème, le médecin a voulu en faire une autre parce que le bébé était un peu petit. A la naissance de Vanylle, nous avons bien vu ses yeux bridés mais un de nos neveux a des yeux comme ça, alors nous avons pensé qu’elle lui ressemblait… Le surlendemain, la puéricultrice a fortement insisté pour que Christophe soit présent lors de la visite du pédiatre. Ne pouvant pas se libérer, j’étais seule lors de sa visite. Après plusieurs questions, le pédiatre a parlé d’hypothèse de trisomie mais il n’en était pas sûr, il a demandé un caryotype. Vanylle n’avait pas le pli palmaire unique ni aucun des signes liés à la trisomie.

« Quand on nous a enfin annoncé la trisomie de notre bébé, ça a été l’effondrement total, comme une fin du monde »

Quand on nous a enfin annoncé la trisomie de notre bébé, ça a été l’effondrement total, comme une fin du monde : on se disait qu’on ne pourrait plus rien faire, aller au restaurant, sortir, recevoir, partir en vacances etc. On avait peur de l’inconnu. On nous a donné l’adresse du CAMSP (centre d’action médico-social précoce) et les coordonnées de la généticienne qui consultait à cette époque au CHU. On m’a aussi parlé du livre d’Olivier Raballand qui venait de paraître. On m’a informée que je pouvais abandonner ma fille, cela m’a énormément choquée. Il en était hors de question. Entre la naissance de ma fille et le moment où le pédiatre est venu l’ausculter, il s’est écoulé 48 heures. Peut-être pour que le lien se fasse entre mon bébé et moi…

« Avec les amis, il y a eu un moment de flottement, ils ne savaient pas trop comment réagir »

Je suis sortie de la maternité avec Vanylle 4 jours après sa naissance. Très vite, nous nous sommes dit que nous allions faire face, coûte que coûte, d’abord parce qu’il y avait Robin, que nous devions être forts pour lui, et puis parce que Vanylle était finalement un bébé comme les autres. Nous aurions bien le temps de découvrir sa différence. La PMI est beaucoup intervenue dans les 1ères semaines parce que Vanylle ne grossissait pas. C’est à cette période que l’on a découvert qu’elle avait un souci d’hypothyroïdie.
Ma famille habite loin et de ce fait, son absence m’a beaucoup manqué. Avec les amis, il y a eu un moment de flottement, ils ne savaient pas trop comment réagir, l’inconnu fait peur à tout le monde. Maintenant, il n’y a plus de souci. Nous avons expliqué à Robin, qui avait 4 ans 1/2 que sa petite sœur était différente, il ne l’a pas vraiment compris. Pour lui, c’était un bébé, voilà tout. Vers 8 ans, il a commencé à poser des questions plus précises. Aujourd’hui, à 16 ans, il est très proche d’elle, il s’en occupe beaucoup. Il s’oriente vers les métiers de l’enfance…

Ce qui m’a manqué le plus à la naissance de Vanylle, c’était de ne pas pouvoir me projeter en rencontrant d’autres familles concernées. J’aurais voulu savoir comment ça allait se passer quand elle grandirait. Il n’y avait aucune association, aucun lieu pour parler de la trisomie. Je posais des questions à des gens qui connaissaient des gens qui connaissaient… etc. Le jour où j’ai vu entrer au CAMSP une autre maman avec un petit Nathanaël trisomique, j’ai vraiment été heureuse, c’était Elodie, Présidente aujourd’hui de l’association « Rien qu’un chromosome en + »)

« C’est surtout la 1ère année que nous avons manqué de contacts »

C’est surtout la 1ère année que nous avons manqué de contacts, c’est pourquoi avec Elodie, nous avons, au fil de nos rencontres, petit à petit conçu le projet de l’association, pour que de jeunes parents démunis devant le handicap puissent trouver des réponses à leurs questions et un soutien à l’accueil de leurs bébés extra-ordinaires. Vanylle est allée un peu en halte-garderie jusqu’à 4 ans. Puis elle a intégré l’école qui a accepté de l’accueillir quelques matinées par semaine sous réserve de l’accompagnement par une AVSI (auxiliaire de vie scolaire individuel). Le rythme était un peu compliqué car elle ne voulait pas dormir à l’école, il fallait la ramener à la maison puis la raccompagner ensuite à l’école… C’était une petite fille performante : dès la moyenne section, elle connaissait les lettres de son prénom, elle savait compter jusqu’à 10, elle avait une bonne discrimination visuelle. Elle avait un instituteur qui connaissait le handicap et qui lui a permis de vraiment bien progresser. Elle a toujours eu un caractère très affirmé, elle a une sorte d’instinct inné envers les autres : ça passe ou ça ne passe pas !

Quand Vanylle a eu 6 ans, je devais reprendre le travail. Juste avant sa rentrée en classe de grande section, ne sachant pas quel jour l’AVSI interviendrait, la Directrice de l’école n’a pas souhaité que Vanylle soit là le jour de la rentrée et n’a pas pu nous dire quel jour elle serait admise. L’organisation était vraiment trop galère, je suis allée voir le Directeur de l’école publique de notre quartier. Et là, surprise, j’ai reçu un très bon accueil, Vanylle pouvait intégrer l’école à plein temps !!!

« Le médecin scolaire a affirmé que « l’école la maltraitait » et qu’il fallait donc lui trouver une autre orientation. C’était comme si on me mettait un coup de poignard dans le dos… »

Mais ça s’est vite révélé catastrophique : Vanylle s’est montrée agressive, elle était rejetée par son institutrice. Vanylle devait subir une opération de la hanche et des rotules 6 mois plus tard, nous savions donc qu’elle ne serait à l’école que 2 trimestres. Mais une semaine ½ avant son départ, nous avons été convoqués à une réunion à l’école pour soi-disant « anticiper son retour ». Il y avait beaucoup de monde dans la pièce : d’emblée le Directeur a demandé l’exclusion immédiate de Vanylle. Le médecin scolaire a affirmé que « l’école la maltraitait » et qu’il fallait donc lui trouver une autre orientation. C’était comme si on me mettait un coup de poignard dans le dos… Elle est devenue très agressive, on ne pouvait plus sortir avec elle, elle pouvait mordre, pousser ou taper les autres enfants. L’inspecteur de circonscription a finalement accepté de la garder les quelques jours qui restaient avant l’opération. Elle est restée à l’hôpital pendant 4 mois ½ plâtrée des chevilles jusque sous les bras. J’allais la voir tous les jours. Elle avait énormément régressé durant son passage à l’école publique, elle n’a jamais retrouvé les acquis des 1ères années. Elle est ensuite entrée à l’école Montessori, le cours Saint Jean-Paul 2 de Saint Lumine-de-Clisson où elle est restée 3 ans. Là, la bienveillance de son institutrice l’a aidée à se poser, elle est devenue calme mais elle est toujours restée sur le blocage subi à l’école précédente.

« Nous avons alors décidé de ne plus se focaliser sur les apprentissages et de développer son autonomie »

Nous avons alors décidé de ne plus se focaliser sur les apprentissages et de développer son autonomie. Vanylle a intégré l’IME de Vallet depuis un an, en 2015. Elle adore y aller, elle n’est plus agressive du tout. Elle va bien, elle a « du caractère », mais ce n’est pas lié à la trisomie, c’est juste elle ! Je pense qu’elle a toujours su qu’elle était différente. Quand elle était si agressive, qu’elle envoyait promener tout ce qui était à sa portée, le psychiatre nous avait dit que c’était parce qu’elle ne supportait pas sa différence et qu’elle la rejetait… Elle aime ses activités :  la danse avec l’Association « Danse ta Différence », la piscine avec l’IME, elle sait nager et elle monte à poney.

(Propos recueillis par Ghislaine en décembre 2016)  – Toute reproduction interdite sans l’autorisation de l’auteur ©rien qu’un chromosome en +

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Sylvie est la maman de Maxime, 21 ans, trisomique.
Il est l’aîné d’une fratrie de 3 enfants. Il a un frère de 19 ans et une sœur de 15 ans ½. Christophe, le mari de Sylvie et père des trois enfants est décédé il y a 10 ans. La famille vivait en banlieue parisienne quand Sylvie a décidé, voilà 8 ans, de venir vivre à Nantes, une ville où elle ne connaissait personne mais qui l’attirait depuis longtemps. Ses parents habitent Le Mans et son frère, La Roche sur Yon.

« Je suis très fière de lui »

Sylvie : « J’avais 35 ans quand je suis tombée enceinte de mon premier enfant. Je ne sais pas pourquoi, j’étais inquiète, mon mari également, car du côté de sa mère, il y avait un adulte trisomique. Nous avons demandé au gynécologue de me prescrire une amniocentèse, il a refusé. Pour lui, une simple prise de sang suffisait (les marqueurs HT21).  Ils étaient élevés mais restaient dans la moyenne. Le médecin nous a affirmés que tout allait bien, que nous n’avions aucune raison de nous inquiéter et que je pouvais continuer ma grossesse. On lui avait dit que si l’on découvrait une quelconque anomalie sur le bébé, on ne le gardait pas. Ce gynécologue était contre l’avortement, c’était un catholique pratiquant. Et avec le recul, je suis presque sûre qu’il savait que je portais un enfant handicapé. Le fait d’avorter était contre ses convictions.

A sa naissance, Maxime a dû être hospitalisé immédiatement car la température de son corps était basse. Il est resté 3 semaines à l’hôpital. Christophe a entendu la pédiatre demander par téléphone un caryotype. Il ne m’en a pas parlé mais il a eu des doutes… Pendant le séjour de Maxime à l’hôpital, les infirmières étaient formidables, elles avaient toujours Max dans les bras quand j’arrivais. Pour moi c’était un beau bébé, je ne me suis rendue compte de rien.

« une pédiatre nous a convoqués pour nous annoncer la trisomie de Maxime, un choc total pour moi »

Quand il est sorti de Saint Vincent de Paul, à 3 semaines, une pédiatre nous a convoqués pour nous annoncer la trisomie de Maxime, un choc total pour moi, je ne connaissais rien à la trisomie et surtout, nous avions fait en sorte de ne pas avoir un enfant handicapé puisque nous avions demandé l’amniocentèse. Toutes les mamans ne demandent pas cet examen. Mais moi je le demande, on me le refuse et on m’annonce la trisomie de Maxime. Mais c’était mon fils, je le voulais. Christophe avait un neveu trisomique donc la Trisomie 21, le handicap, lui faisait peur. Nous n’étions pas en accord. On nous a proposé deux options : l’abandon ou le placement en pouponnière en attendant que l’on prenne une décision à 2.  A aucun moment on nous a proposé un accompagnement pour le garder… Nous avons choisi la pouponnière pour nous donner le temps de la réflexion. Les grands-parents paternels nous ont dit qu’il fallait l’abandonner et en faire un deuxième rapidement.  Une phrase parmi tant d’autres : « les trisomiques sont des débiles mentaux profonds ». Ils ne l’ont jamais aimé. Les seuls moments difficiles avec Maxime bébé étaient ceux qui précédaient mes départs quand j’allais à la pouponnière : il se mettait à hurler ¼ d’heure avant…

« la place de Maxime est chez vous »

Finalement, c’est une belle-sœur qui m’a dit « la place de Maxime est chez vous », ça a été le déclencheur, nous ne pouvions pas vivre sans lui, nous l’avons récupéré. Il a d’abord été suivi par le CAMPS.  A 2 ans il a commencé l’orthophonie et la psychomotricité. Il a acquis la propreté à 3 ans, la marche un peu avant. Devant reprendre mon travail, j’avais trouvé une nounou martiniquaise juste à côté de chez nous, elle était formidable, elle lui a donné tellement d’amour. Nous sommes toujours en contact. Il est allé à l’école maternelle pendant 4 ans, en CLIS pendant 5 ans, puis en IME. En arrivant à Nantes il est entré en IME jusqu’à ses 20 ans. Depuis un an, il est stagiaire en ESAT.

« Je me suis toujours battue pour lui »

Je me suis toujours battue pour lui : à 10 ans, il ne parlait toujours pas, Christophe venait de mourir. Je suis partie avec Maxime en Belgique, rencontrer un Américain, Dirk Goetschalckx, le directeur de VOLUNTAS du Centre SEMOCO (réhabilitation sensorielle, motrice et cognitive pour familles et personnes handicapées), qui propose une thérapie de rééducation individuelle à domicile. Les français n’adhèrent pas trop à cette thérapie, qui est pourtant reconnue partout ailleurs. C’est tout simplement de la stimulation du système nerveux central, au quotidien, et non 1 ou 2 fois par semaine, en France, chez l’orthophoniste ou encore chez la psychomotricienne. Quand je revois des films de Maxime lorsqu’il était petit, et ce qu’il est aujourd’hui, je peux dire en effet que j’ai réussi avec cette méthode. J’y allais 2 ou 3 fois par an, sur une journée à chaque fois, ils nous définissaient un programme de réhabilitation que nous devions ensuite appliquer à la maison, tous les jours. C’était un investissement massif, j’étais seule avec mes trois enfants, je devais consacrer chaque jour 2 heures en massages et exercices, mais je savais qu’il le fallait pour Maxime. Il a commencé très vite à parler. On a arrêté il y a un an. Et les résultats sont là !

« Aujourd’hui, je suis très fière de lui »

A la maison, en dehors des suivis particuliers, nous avons toujours traité Maxime comme les autres, tant sur la discipline que sur la socialisation. Aujourd’hui, je suis très fière de lui, il se comporte très bien, il n’a jamais posé aucun problème, il est facile, affectueux, il sait ce qu’il veut, il est autonome. Il se dirige bien sur le réseau de la TAN. Il y a encore des progrès à faire en lecture et en écriture. Maxime participe à l’association « Danse ta différence ». Il bénéficie de deux après-midis par mois, d’un accompagnement dans le cadre de Handisup, ce qui l’a vraiment bien aidé dans son autonomie. Il fait aussi un peu de gym. Il adore aider en cuisine, il aime également servir en salle. Il a eu une chance incroyable, il va travailler au restaurant LE REFLET qui doit ouvrir prochainement.

(Propos recueillis par Ghislaine en décembre 2016) – Toute reproduction interdite sans l’autorisation de l’auteur ©rien qu’un chromosome en +

Note de Ghislaine : lors de ma rencontre avec Sylvie, Maxime m’a accueillie d’un sourire craquant avec une poignée de main ferme. D’emblée, il m’a raconté son stage au REFLET, très fier de lui-même.
Puis, même s’il était supposé être occupé à autre chose dans la pièce voisine, il a montré combien il restait très attentif à l’échange avec sa maman : il effectuait régulièrement des allers/retours auprès de nous pour ajouter « son grain de sel », dans le bon sens du terme (pour un cuisinier, quoi de plus normal !) : il lui fallait confirmer/compléter/développer ce que Sylvie racontait. Il a affiché toute une gamme d’émotions : colère (quand il a été question des grands-parents paternels), joie (ses activités), fierté (son autonomie, son projet avec le REFLET), affection (ses frère et sœur, sa maman), sa détermination (s’il est agressé dans le bus…) et bien d’autres encore.
Maxime est un jeune homme vraiment charmant, intelligent, plein d’humour. Il donne beaucoup de plaisir autour de lui…

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Laurent et Stéphanie sont les parents de Elouen, 11 ans ½, de Elya, 7 ans ½ et de Line, 2 ans ½, trisomique.
A la naissance de Line, Elouen avait donc 9 ans, Elya 5, Stéphanie 38 et Laurent 40.

« Un supplément d’âme… »

Laurent : « Nous attendions ce 3ème enfant dans le plaisir, dans la joie d’un projet de vie qui se réalise. Nous avions tout juste déménagé d’un appartement trop petit pour cette maison, on recréait un environnement pour notre famille… Stéphanie avait eu le même suivi médical que pour les deux premiers, je n’avais ni crainte, ni doute particulier. Quand Line est née, elle avait du mal à respirer, les soignants l’ont emmenée dans une pièce à côté pour lui dégager le nez, je les ai suivis. Dès que j’ai vu son petit visage dans mes bras, le choc ! Je crois que j’ai compris tout de suite, je me suis dit « il y a un truc dans les yeux », mais j’ai pensé que  je me faisais des idées alors j’ai gardé ça pour moi…. Les soins faits, je l’ai emmenée à Stéphanie qui a su  immédiatement, le faciès de Line était très marqué. Et là, plus de place pour les doutes… si nous étions deux à l’avoir remarqué ! On n’a pas dû être très agréables avec la sage-femme et l’auxiliaire de puériculture qui, n’ayant rien vu, ne comprenaient pas pourquoi nous exigions de voir la pédiatre de garde de toute urgence. On attendait de celle-ci  une sorte de miracle, qu’elle nous dise «mais non,  tout va bien »… Mais elle a regardé Line, Stéphanie a prononcé le mot « trisomie », elle a juste hoché la tête. A ce moment-là, le monde s’écroule, c’est l’horreur. Ce moment tant attendu devient juste de la peur de l’inconnu. C’est un sentiment effrayant.

« Stéphanie et moi ne connaissions rien au monde du handicap »

Avoir un 3ème enfant, c’est déjà comme une bascule, quand s’y ajoute la trisomie, ce sentiment est surmultiplié : Stéphanie et moi ne connaissions rien au monde du handicap, nous n’y avions jamais été confrontés. A un sentiment d’intense chagrin s’est ajoutée pour moi une peur de l’avenir. Il y avait certainement beaucoup d’autres choses auxquelles penser à ce moment là mais je me suis juste projeté dans l’avenir de cette petite. J’avais 40 ans, j’en aurai 80 quand elle en aura 40… Qui allait prendre soin d’elle quand je ne serais plus là ? Très vite, j’ai dit à Stéphanie « cette épreuve, on va la vivre ensemble », et puis la question s’est posée de savoir comment on fait pour Elouen et Elya, comment on leur dit ?  Comment on embarque notre famille dans cette nouvelle vie ? Comment fait-on, de ce coup du sort, une chance pour Line et pour nous ? Le soir de la naissance, Elouen et Elya étaient chez ma belle-mère à qui j’ai appris la nouvelle par SMS pour éviter d’appeler et que les enfants soient à l’affut d’une réaction au téléphone. Ce n’est pas ce que j’ai fait de plus malin, ça a dû être violent pour elle aussi. Ils sont venus voir leur petite sœur le lendemain matin avant d’aller à l’école. Elouen a tout de suite posé la question des yeux bridés de Line. On a réussi à canaliser nos émotions, à lui expliquer que nous aussi, on s’en était rendu compte de quelque chose et qu’on attendait l’avis des médecins… difficile de le laisser repartir sans se saisir de ce qu’il avait perçu… les médecins conseillaient de se laisser le temps pour l’annoncer mais au moins, une première étape de l’annonce était posée. Elya, elle, n’avait que 5 ans, elle ne voyait qu’un bébé. Le soir venu, ils sont repassés après l’école.  Quand on a prononcé le mot Trisomie qu’Elouen ne connaissait pas, c’est lui qui a parlé d’une « petite sœur handicapée ». Il n’avait pas encore tout compris mais il savait que sa petite sœur était différente.

« On s’est dit que ce n’était pas simple, mais on allait y arriver, qu’on le faisait ensemble »

Sans nous inciter à le faire, je le précise,  les soignants ont évoqué la perspective de l’abandon mais nous, ça ne nous a jamais effleuré l’esprit, cela n’a jamais été une option pour nous. Quand elle est rentrée à la maison, Line ne s’alimentait plus. Nous sommes repartis en service de néo natalité. C’est un combat que nous avons vécu pendant 10 jours. Un combat pour qu’elle vive, comme un rite initiatique à la vie compliquée qui s’annonçait. Line buvait peu, toutes les 3 heures et ça prenait une heure et demie entre sonde gastrique et biberon de lait maternel. 10 jours compliqués mais 10 jours ensemble avec Line et Stéphanie. On s’est dit que ce n’était pas simple, mais on allait y arriver, qu’on le faisait ensemble. C’était le début des vacances d’été. Les 2 aînés ont été pris en charge par la famille sur la côte vendéenne, ils passaient du bon temps. Je me suis débrouillé avec mon travail, mon entourage professionnel a été très compréhensif. Nous étions ainsi complètement centrés sur Line, ça nous a énormément rapprochés. Nos proches, frères et sœurs ont été très peinés pour nous. Je ne l’ai annoncé à ma mère que quelques jours plus tard, je savais que ça l’angoisserait alors je voulais me laisser le temps de reprendre mes esprits pour présenter les choses de façon plus sereine. Elle est venue à la maternité en se doutant de quelque chose parce que j’avais envoyé une photo… Du côté des amis, certains ont été très proches et le sont encore, d’autres plus distants et d’ailleurs on ne les voit plus…

« le personnel de la clinique a été génial faisant preuve de professionnalisme et de beaucoup d’humanité »

Avec le temps, la présence du handicap s’efface…Pour Stéphanie, ça s’est fait très rapidement, c’était un bébé avant tout, c’était Line, pas une « trisomique ». Pour moi, ça a été un peu plus long à se faire, comme je suis très terre à terre, j’étais préoccupé par notre capacité à gérer le quotidien d’un bébé porteur de trisomie. La pédiatre de garde qui a confirmé nos craintes à la naissance de Line a eu le mauvais rôle… celui du messager. Rien à lui reprocher mais plus envie de la voir. Elle en a été peinée quand on lui a expliqué. Cet épisode mis à part, et je tiens à le dire, le personnel de la clinique a été génial faisant preuve de professionnalisme et de beaucoup d’humanité et de compétence notamment en néonat’ où ils ont tiré Line d’un mauvais pas. On a même reçu une carte pour son 1er anniversaire en juillet 2015. La vie avec Line ne se fait pas sans heurts. Stéphanie a dû diminuer son temps de travail. Je suis tellement admiratif de ma femme, de sa capacité à faire avancer Line. J’ai beaucoup de fierté pour ma fille aussi. Line commence à entrer dans le langage par la porte du Makaton. Cette méthode a beaucoup apporté à la relation qui s’est nouée entre elle et nous, même s’il reste beaucoup de chemin à parcourir, Line étant atteinte d’une surdité bilatérale qui tendrait à disparaitre mais qui a freiné son essor.

« La trisomie a cédé la place à Line, à ma fille. »

Le quotidien est parsemé de grandes victoires et d’amères désillusions : grande victoire, vraiment très grande victoire quand elle signe en makaton, quand elle se tient assise, c’est tellement plus fort que pour un autre bébé ! Amère désillusion aussi quand elle ne parvient pas à reproduire ce qu’elle a réussi à faire la veille, quand les progrès de la fille d’amis viennent me rappeler un peu trop abruptement que Line est différente. Pendant longtemps, certains matins, je me suis réveillé en me disant qu’il s’agissait d’un cauchemar, que j’allais me réveiller sans cette fichue histoire de chromosome. Aujourd’hui, j’ai un sentiment de fierté quand je regarde notre famille, je nous trouve un supplément d’âme. Il a bien fallu qu’on s’ouvre à des choses différentes. C’est aussi un challenge d’apporter aux 2 autres enfants ce dont ils ont besoin sans que la trisomie prenne toute la place. Aujourd’hui, je ne voudrais pas une autre fille. La trisomie a cédé la place à Line, à ma fille. »

(Propos recueillis par Ghislaine en janvier 2017) – Toute reproduction interdite sans l’autorisation de l’auteur ©rien qu’un chromosome en +

Ghislaine, Sœur de Jacques

« Avoir eu un frère différent a été une chance »

« Il est juste un peu plus lent, laissez-lui le temps ! »

1942. Paris. On est au cœur de la sombre et triste « dernière guerre », les bombes, les restrictions, les tickets de rationnement. Une frêle jeune femme de 22 ans a fui sa famille bourgeoise au pignon sur rue à Soissons pour suivre son bel amoureux. Elle est enceinte et à cette époque-là, on ne plaisante pas avec les bonnes mœurs dans les « bonnes » familles. Les langues vont bon train au sortir de la messe du dimanche matin…

Ils se marient en catimini, elle accouche avant terme d’un tout petit (2,1kg) mais magnifique petit garçon. Il a du mal à téter, sa langue semble trop grosse pour sa petite bouche. Au fil des semaines puis des mois ma mère, puisqu’il s’agit bien d’elle, se rend bien compte que son petit Jacques n’évolue pas comme le fils de sa voisine de palier né dans les mêmes temps. Il ne tient pas encore assis à 6 mois, ni même à 9 mois. C’est un enfant facile, il pleure très peu, il est seulement peu tonique, comme un gros poupon de chiffon.

Le médecin, consulté régulièrement, la rassure : « il est juste un peu plus lent, laissez-lui le temps ! » Enfin, il dirige Jacques vers un autre médecin, qui à son tour, plusieurs semaines plus tard, l’adresse au Docteur Robert Debré. Ce dernier remet à ma mère un courrier pour son médecin. Elle ose l’ouvrir et voit dans le descriptif médical ces mots « enfant mongolien ».  Jacques a un an quand il devient non plus un bébé mais « un mongolien ».

Apprendre la patience et le renoncement

Le monde autour d’elle s’écroule bien plus qu’avec les bombes allemandes. Mon père à son tour est dévasté : ils ne connaissent rien à ce handicap, ils doivent jour après jour apprendre la patience et le renoncement. Mais l’amour de mes parents pour cet enfant différent reste intact. Ils vont faire « avec », comme ils vont pouvoir, sans aucune aide, sans aucun réseau !!! Une petite fille vient agrandir la famille quelques mois plus tard : ma sœur.

Je suis née 10 ans plus tard. Jacques était un compagnon de jeux merveilleux : jamais contrariant, toujours prêt à se plier à mes caprices, c’était aussi un grand frère tout doux, gentil et affectueux comme un gros nounours.

Je devais avoir 6 ou 7 ans quand j’ai pris conscience de sa différence par les regards et les mots des autres. Ce fut des petites réflexions comme « mais tu n’as pas peur de lui ? » ou « il est vraiment très bizarre ton frère… », ou encore «  ça s’attrape sa maladie ? »… Et puis les chuchotements en coin des adultes dans les lieux publics, les regards apeurés ou malveillants lancés. Quand nous partions en vacances, nous nous installions toujours le plus loin possible des autres sur la plage. J’entends encore ce jeune d’une vingtaine d’années penché à la fenêtre d’un wagon de train disant à tue-tête à son ami « hé ! T’as vu le cinglé ? ». Je devais avoir 11 ou 12 ans à cette époque. Une vague de haine immédiate pour cette bêtise crasse m’a alors submergée.

C’était une autre époque, aucune structure digne de ces enfants différents (on disait « attardés » !!!) n’existait. Ma mère n’a jamais pu exercer son métier de secrétaire/comptable. Elle devait s’occuper de Jacques. Toute notre vie familiale était déterminée par la présence de Jacques : les loisirs, les gens que mes parents fréquentaient, les lieux de vacances, les finances etc.

Une assistante sociale a littéralement harcelé ma mère pour que Jacques intègre en internat un « centre » pour enfants handicapés quand il a eu environ 12 ans. Mes parents ont cédé à la pression. Quand Jacques est revenu après sa 1^ère semaine de centre, il était couvert de bleus et de plaies. Il tremblait de peur, se réfugiait dans un coin. Lui qui était si doux et démuni avait de toute évidence été la proie d’enfants violents sans que les adultes n’aient les moyens suffisants pour encadrer tous ces enfants aux handicaps multiples. Ça a été la seule expérience de Jacques enfant en collectivité, il n’y est jamais retourné !

Il est devenu mon « grand-petit frère » …

Il n’a jamais acquis un langage fluide. Il n’y avait pas d’orthophonistes, ni de psychomotriciens. Il pouvait s’exprimer mais de manière laborieuse. Il adorait chanter, nous nous en donnions à cœur joie tous les deux ! Il adorait la musique en général et passait beaucoup de temps près du phonographe à faire tourner en boucle les 78 tours de Berthe Sylva (« les roses blanches… »), ou encore de Mouloudji (« comme un p’tit coquelicot ») et bien d’autres…

Il jouait pendant des heures avec ses petites voitures majorette dont il possédait une caisse pleine. Sa passion à la télévision (seulement 1 chaîne et en noir et blanc !), c’était le catch. Il n’aurait pour rien au monde loupé  les matchs commentés par Roger Couderc !!!

Vers l’adolescence il a commencé à « fuguer ». La 1^ère fois, nous étions à la campagne chez mes grands-parents, ça a été un branlebas de combat terrible ! Voisins et famille mobilisés pendant des heures, nous avons fini par le retrouver calme et serein tout près de la nef dans l’église du village. Il était assis là, tranquille, les yeux écarquillés, en paix… Ensuite, dès qu’il disparaissait, aucun affolement ! Nous cherchions l’église la plus proche et étions sûrs de le trouver…

Il est devenu mon « grand-petit frère » au fil des années. Bien avant l’adolescence, je savais que je devais le protéger. J’ai grandi avec cette responsabilité sans que personne ne me le demande. C’était juste une évidence en moi. Quand j’ai conçu le projet de devenir éducatrice spécialisée, j’avais, dans ma grande naïveté, prévu de créer un atelier que mon frère intègrerait et où il s’épanouirait. A postériori, je sais que dans ma tête j’avais inventé l’ESAT ! Mais Jacques a quitté notre monde juste avant que j’obtienne mon diplôme…

Chacun d’entre nous est unique mais relié à l’universel

Avoir eu un frère différent, a été, je le pense profondément, une chance. Je me suis construite avec un regard ouvert au monde, dans l’acceptation des multiples facettes qui constituent l’humanité. Chacun d’entre nous est unique mais relié à l’universel, ce n’est pas une option ou un choix de vie, c’est un fait, on n’y peut rien. Vivre et grandir aux côtés d’un frère trisomique n’est pas facile, c’est supporter les regards, les contraintes familiales, renoncer à un lien ordinaire de complicité fraternelle. Mais c’est aussi l’assurance d’un amour inconditionnel sans les enjeux de pouvoir ou de jalousie propres aux fratries dites « normales ».

C’est aussi et surtout l’apprentissage de la tolérance aux différences, toutes les différences. 

Je me souviens, lorsque je t’observais en silence, souvent, m’être interrogée sur ce que cachait ton regard perdu, rêveur, qui semblait accéder à un au-delà qui m’était, à moi, inaccessible. Comme tu n’avais pas les mots, comment pensais-tu, qu’aurais-tu pu me raconter de toi ? Parfois tu souriais de ce large sourire qui n’appartient qu’aux simples, ceux qui ne sont pas encombrés de la violence humaine.

Je me souviens des départs en vacances. Tout le monde s’agitait avec une frénésie exaspérée pour tasser dans les bagages les « indispensables » de dernière minute : carnet d’adresses, imperméables, ustensiles de cuisine… Toi, paisible et imperturbable, tu laissais ton regard mordoré errer nonchalamment sur l’effervescence, pas concerné du tout…

Je me souviens de tes fugues dans les églises quand on te retrouvait béat, les yeux levés vers les vitraux colorés. Qu’y trouvais-tu ? Vers quel sacré te tournais-tu ?

Je me souviens du ton de fausse pitié de cette femme très cultivée, voisine de la famille, quand elle m’a abordée dans la rue quelques jours après ta mort, alors que j’étais dévastée par la douleur de ton départ. Elle s’était bien gardée de venir à ton enterrement mais s’est sentie obligée de se montrer compatissante : « ils ont beau être comme ça, on y est quand même attaché »… Tout est dit, dans ces quelques mots, du mépris avec lequel certains considèrent le différent, le faible, le vulnérable. L’amour fraternel n’a rien à voir avec la différence…

Mon chemin est éclairé de ton existence

Tu m’accompagnes au-delà de l’absence

Témoignage de Ghislaine 15.06.2017 – Toute reproduction interdite sans l’autorisation de l’auteur ©rien qu’un chromosome en +

Témoignage d’Aurélie

La Trisomie 21 c’est pas grave, c’est juste différent !

« Accueillir notre petite fille de façon « ordinaire », sans appréhension, sans préjugés »

A la naissance d’Apolline nous n’avons rien vu ! Nous avons su plus tard qu’une des sages-femmes avait aperçu ses petits yeux bridés c’était bien car cela nous a permis d’accueillir notre petite fille de façon « ordinaire », sans appréhension, sans préjugés. Puis quelques heures après la naissance on est venu chercher Apolline et là on nous a dit qu’il fallait faire des tests parce qu’ils suspectaient une trisomie.  Le personnel de la polyclinique a été vraiment impeccable, accueillant et bienveillant. D’ailleurs je leur ai envoyé une lettre pour les remercier pour leur patience, leur écoute et leur disponibilité.
Comme les résultats des tests prenaient 3 à 4 jours, nous avons cheminé paisiblement. La clinique nous a autorisés à dormir dans la chambre d’Apolline pendant une semaine, les 3 lits alignés c’était vraiment chouette. C’est à partir de là qu’on s’est soudés, qu’on a vraiment formé une famille.  L’espace de parole entre nous et les soignants a été formidable, ils nous ont chouchoutés. Alors, oui, c’est vrai, tout s’écroule lors de l’annonce. Mais je me suis dit « je ne peux pas me permettre de pleurer devant elle, elle est là, devant nous, elle n’y est pour rien ! » Pendant les 4 jours d’attente du résultat des tests, on a cheminé, on a pris beaucoup de temps pour discuter, en couple, avec la famille, les fondations se sont mis en place là.  Notre fille allait partir avec un handicap, oui mais qui peut savoir à l’avance ce que va devenir son enfant ?
Avec nos parents ça s’est très bien passé, ils ont bien accueilli notre bébé. Ils étaient chargés de transmettre la nouvelle avec des mots clairs sur le handicap et non pas « un petit problème ». On a voulu vivre ces 4 premiers jours dans notre cocon, sans personne autour. Puis on a décidé d’ouvrir aux visites pour qu’Apolline soit accueillie par tous.

« Tout est à construire »

Au retour de la maternité c’était une enfant plutôt facile, elle n’avait aucun souci médical particulier, cela nous a rassuré. La trisomie 21 ce n’est pas grave, sa vie n’est pas en danger, c’est juste différent il y a plein de choses chouettes à vivre. Ça nous oblige à déplacer le curseur, à ne plus avoir les mêmes valeurs. On n’est pas dans la performance. On part d’une base et tout est à construire ! Notre projet pour nos filles est le même pour les deux: qu’elles trouvent leur voie qu’elles soient épanouie et autonomes.
La généticienne a été vraiment super. Elle nous a expliqué que tous les jours elle fait des diagnostics pour des choses très graves, invalidantes, des états de régression. Elle nous a dit qu’avec la T21 il était important de développer les bagages, que c’était à nous de faire le boulot « il faut y aller, les portes sont ouvertes !!! » Nous avons découvert que cela ne tient qu’à nous de faire progresser Apolline, ça nous donne une sacrée responsabilité !
Quand on rencontre des gens aussi bienveillants on garde les paroles comme celles-là toute notre vie.

« Il faut s’entourer de gens bienveillants. »

Dans le passé, j’avais travaillé avec des jeunes adultes T21. Ce qui m’avait marqué à l’époque, c’était un jeune adulte, maintenu en classe de 3ème jusqu’à l’âge de 19 ans et Il arrivait à l’IME, parachuté là, sans y être préparé.  Ce jeune, a grandi avec le statut de « petit clown » de la classe mais personne n’a jamais eu aucune exigence éducative. Il a alors développé des troubles et est devenu violent…. J’ai été marquée par cette situation. Alors aujourd’hui, pour Apolline, on se dit « le milieu ordinaire », oui, mais pas à tout prix ! » A partir du moment où l’école n’aura plus de sens pour elle, qu’elle ne progressera plus ou qu’elle ne se sentira plus bien,  nous choisirons le milieu protégé.
Apolline est en grande section de maternelle, elle va continuer dans cette classe en septembre. L’année dernière, nous trouvions qu’au niveau du langage, cela ne progressait pas. A partir de là, nous nous sommes dits que nous ne pouvions pas nous contenter uniquement de ce qu’on nous donne, il faut que l’on soit plus « pro-actifs ». C’est à partir de là que j’ai commencé à me pencher sur des thérapies alternatives et que nous nous sommes lancés dans la Thérapie Tomatis. C’est de la neuro-psychologie, une thérapie par le son qui permet de stimuler le cerveau et crée de nouvelles connexions neuronales. Cela agit non seulement sur les capacités linguistiques mais améliore aussi les capacités motrices, mentales, sociales. Pour nous, cela a été une vraie découverte !  Cela fait maintenant 1 an que l’on y va une semaine pendant chaque vacance scolaire  Dès la 1ère séance d’écoute, j’ai constaté un progrès moteur : Apolline pour la 1ère fois a monté les escaliers en alternance et non une marche à la fois ! A chaque fois, les progrès sont nets et visibles.
Son temps de latence s’est réduit, maintenant elle est plus réactive, plus éveillée. Ses blocages se sont apaisés. Cette thérapie représente un budget important pour nous  mais vu les progrès, pour nous c’est une de nos priorités,  pendant les séjours nous échangeons aussi  avec beaucoup d’autres parents.

 « Mettre du lien entre les professionnels pour leur permettre de faire équipe »

J’ai passé beaucoup de temps pour faire en sorte que chaque intervenant  qui accompagne  Apolline : l’institutrice, l’AVS la psychomotricienne, l’orthophoniste et l’éducatrice du SESSAD puisse communiquer avec les autres. Du coup, Elles forment vraiment une équipe, Apolline utilise du matériel qui circule entre elles et cela fait sens. C’est bénéfique pour Apolline et les professionnelles voient les fruits de leur travail. De même, dès sa 1ère rentrée scolaire, lors d’une réunion avec les autres parents j’ai ouvert le dialogue en expliquant la Trisomie d’Apolline et les particularités que cela pouvait poser. Les parents savent qu’ils peuvent en discuter avec nous si eux ou leurs enfants se posent des questions. Ça a permis des échanges très riches ! Chez la nounou Apolline a été accueillie tout simplement comme elle, sans préjugés et un lien fort s’est tissé avec Alixe, sa grande copine
Prendre les devants, ne pas rester isolés, former une équipe et construire un environnement bienveillant, pour moi, c’est la clé. J’ai vécu des moments très difficiles avec une ORL sans aucun tact professionnel, elle a été vraiment brusque avec Apolline, j’ai su depuis que ce n’était pas ma fille ni moi qui étions en cause, elle est comme ça avec d’autres, et pourtant c’est une référence dans son domaine… Je préfère ne plus aller la voir…
Pour mon autre fille, Inès, la prise de conscience se fait progressivement. Le handicap mental n’est pas facile à expliquer, c’est moins concret que pour un handicap physique. Inès se montre à la fois un peu protectrice envers sa sœur mais aussi parfois très autoritaire. Elle ne s’autorise pas à la dépasser, alors elle la pousse pour qu’elle progresse ! Pour nous, c’est important qu’Apolline puisse avoir des frères et sœurs, et puis, c’était notre projet !

« Je sais aussi que ma foi m’a beaucoup aidée pour cheminer »

Je sais aussi que ma foi m’a beaucoup aidée pour cheminer depuis la naissance d’Apolline. Je suis issue des mouvements catholiques ouvriers (Action Catholique Ouvrière) où l’on part du principe que notre foi se vit chaque  jour, dans le quotidien. Nous organisons régulièrement des rencontres. On y met en lien notre foi avec ce que l’on vit. C’est vraiment un lieu ressource où j’ai pu partager avec d’autres ce que je traversais, cela me fait prendre du recul par rapport à ce que je vis et y mettre du sens, des valeurs, nous qui sommes si souvent pris dans le « faire ».

(Propos recueillis par Ghislaine en Juin 2017) – Toute reproduction interdite sans l’autorisation de l’auteur ©rien qu’un chromosome en +