NOUS CONNAITRE

“Rien qu’un chromosome en +” est une association qui souhaite développer l’échange, réunir et accompagner les familles ayant un enfant, un jeune ou adulte porteur d’une trisomie 21. Elle propose d’être un pôle de ressources pour faciliter leur vie à tout âge : liste de professionnels aux compétences adaptées, idées, bonnes pratiques, etc…

L’association propose également des conférences, des sorties et moments d’échanges festifs entre adhérents de l’association.

Par ses actions, l’association recherche enfin à sensibiliser le secteur médical et para-médical à la trisomie 21.

Elle est présente sur Facebook à l’adresse suivante : https://www.facebook.com/Rien-quun-Chromosome-en–103937531773210

Vous pouvez retrouver notre Dossier de Presse complet au lien ci après: DOSSIER DE PRESSE COMPLET

 

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Elodie B.
« Je suis fondatrice et salariée de l’association et  maman de Nathanaël 13 ans, Magdalena 10 ans et Abellino 8 ans tous les 3 porteurs de trisomie 21. Avec Patricia, maman de Vanylle, nous avons voulu créer cette association afin de soutenir les familles ayant un enfant, jeune ou adulte, porteur d’une trisomie 21. Nous allons essayer de mettre toute notre énergie pour vivre des moments simples et pétillants à la fois ! »

 

Les membres du Conseil d’administration

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Anne-Lise

« Maman d’Alexandre (8 ans) et Raphaël (6 ans). A la naissance d’Alexandre, je l’ai rêvée cette association… et puis quelques années plus tard, Elodie l’a fait ! Nous l’avons vu grandir, grandir, GRANDIR, et elle a été plusieurs fois ressources pour nous. 8 ans plus tard, nous aussi nous avons grandi (et beaucoup appris !) et c’est pour ça qu’intégrer le CA de l’association a plus de sens aujourd’hui pour moi. J’espère me rendre utile à mon niveau et en toute humilité avec mes bras, mon temps et peut-être qui sait, mes expériences. En tout cas, toujours avec le sourire et la bonne humeur ça c’est promis ! »

 

IMG-20210315-WA0015Antoine

« Papa d’Eléonore (10 ans), Hortense (8 ans) et Blandine (4 ans et un petit chromosome en plus;), j’avais envie de m’investir dans l’association. Avec l’arrivée de Blandine, j’ai découvert que ce qui s’apparentait à un défi n’en est pas un. Je crois qu’il faut juste un peu d’espoir et surtout beaucoup d’Amour. Et nos enfants nous en donnent. C’est vrai que tous les jours ne sont pas roses puisque les agendas se remplissent vite, que le stress de la maladie et des complications est présent, mais gardons confiance, laissons-nous guider et aider. Et pour reprendre une citation bien connue « N’ayez pas peur »

 

img-20190129-wa0006Aurélie
« Je m’appelle Aurélie Barré, je suis la maman de Manon (21 ans), Eléna (17 ans), Ambre (8 ans) et Mathis (6 ans). En 2012, notre petite Ambre a bouleversé nos vies, elle et son petit invité surprise! Nous avons pris nos marques et après quelques temps, j’ai eu le besoin de me rapprocher d’une association dont les membres partageaient les mêmes questionnements que nous. Rien qu’un chromosome en plus, répond en tous points à mes attentes, c’est un bonheur de venir partager des moments festifs, plus encore, rencontrer et discuter avec de nouvelles familles venues d’horizons très différents m’apporte beaucoup! Depuis quelques temps déjà, je fais partie du CA de cette association et je suis très heureuse de m’investir cette année encore aux côtés d’une équipe dynamique et enthousiaste. »

 

1516491179298Clémence
« Maman de Maxence (9 ans), Apolline (5 ans) et Thaïs (2 ans). C’est notre Thaïs qui nous a permis de rencontrer cette belle association, lors de la grossesse, en janvier 2019. Le moral dans les chaussettes, complètement perdus et déroutés, nous avions été formidablement accompagnés et nous avons accueilli Thaïs dans la confiance, la joie et la sérénité le 7 mai 2019. C’est donc tout naturellement que nous avons souhaité nous investir dans cette association à qui l’on doit beaucoup, et c’est moi Clémence qui prend place au CA (mais soutenue activement par mon mari Axel) !! »

 

Elodie P.img-20190129-wa0005.jpg

« Marraine d’une petite fille porteuse de trisomie 21, j’avais très envie de m’investir dans une association comme celle-ci. Je trouve ma place dans la commission festive et aussi auprès des enfants, jeunes et adultes porteurs de trisomie 21 lors des événements de l’association. Partager avec eux est riche en découverte. »

 

20200126_152502Elodie R.
« Je suis maman d’Etienne, de Romane et de Clémence. En 2010, à la naissance de Romane, nous avons découvert dans ses bagages son petit chromosome en plus! En 2017, nous avons rejoint l’association et fait la rencontre d’Elodie Bourdin. Le dynamisme, la bonne humeur, l’écoute, la bienveillance et la simplicité des échanges avec Elodie et son équipe m’a donné à mon tour l’envie de m’engager pour l’association. Nous y avons trouver un endroit de soutien, de partage, où chacun peut venir tel qu il est!  Je souhaite soutenir Elodie dans ses missions et lui permettre de continuer encore de nombreuses années à mettre en place cet accompagnement de qualité et de proximité envers les familles. »

 

IMG-20210304-WA0006Fabien
« Heureux papa de Clara (9 ans), Raphaël (6 ans) et Baptiste (3 ans), qui nous a amené à connaître l’association. Depuis la naissance de Baptiste, je dois bien l’avouer, ma vie et celle de ma tribu a drôlement changé, mes priorités aussi !!! J’insiste sur le côté drôle parce que, comme vous le savez tous, quelle chance et quel bonheur ! C’est donc dans ce contexte que la proposition de rejoindre le CA de l’association fait davantage sens pour moi aujourd’hui, avec l’assurance d’assumer ce nouvel engagement et ce premier pas plus « concerné » dans la gestion d’un projet commun. »

 

img-20190129-wa0007Francky
« Papa de la merveilleuse Louison, née le 01 mai 2015, avec son petit truc en plus qui lui donne cet indéfinissable charme,… Nous avons attendu de longs mois avant de rejoindre l’association, mais dès notre première participation à un rassemblement de familles, nous avons adhéré au projet de l’association.
Sa maman, son grand frère et moi, avons trouvé dans l’association tant de ressources (conseils, bienveillances, partages) que nous avons souhaité que l’un de nous soit membre actif et donne de son temps pour que ses richesses puissent bénéficier à de nouvelles familles.
C’est aussi de belles rencontres d’amitiés entre parents et entre enfants. »

 

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« Je suis le papy de 5 petits enfants adorables dont Jeanne avec son chromosome en +.
Depuis de nombreuses années, je trouve un vrai plaisir à m’investir dans le monde associatif et je viens aider « Rien qu’un Chromosome en + » dans la partie recherche de fonds via les fondations. »

 

img-20190129-wa0013Nelly
« Je suis monitrice éducatrice et  j’ai décidé de devenir bénévole et trésorière pour m’investir dans une expérience associative : aider et permettre aux parents d’échanger en toute sérénité lors des rencontres mais surtout de partager le sourire des enfants, jeunes et adultes porteurs de trisomie 21. »

 

20191005_150828Stéphanie B
« Je suis Stéphanie Barbier….maman de 3 enfants  et bénévole depuis Septembre… J’ai connu Elodie B quand j’étais secrétaire dans une entreprise où Nathanaël, son fils, venait faire ses chaussures orthopédiques..J’admirais sa bonne humeur, son énergie, son implication…. SON ELLE … alors à l’annonce de mon licenciement je me suis dit de suite que j’allais pouvoir donner du temps à son association … c’était une évidence alors me voilà pleine d’envies et d’énergie ! »