“Rien qu’un chromosome en +” est une association qui souhaite développer l’échange, réunir et accompagner les familles ayant un enfant, un jeune ou adulte porteur d’une trisomie 21. Elle propose d’être un pôle de ressources pour faciliter leur vie à tout âge : liste de professionnels aux compétences adaptées, idées, bonnes pratiques, etc…

L’association propose également des conférences, des sorties et moments d’échanges festifs entre adhérents de l’association.

Par ses actions, l’association recherche enfin à sensibiliser le secteur médical et para-médical à la trisomie 21.

Elle est présente sur Facebook à l’adresse suivante : https://www.facebook.com/Rien-quun-Chromosome-en–103937531773210

Vous pouvez retrouver notre Dossier de Presse complet au lien ci après: DOSSIER DE PRESSE COMPLET

 

Elodie B.
« Je suis fondatrice et salariée de l’association et  maman de Nathanaël 13 ans, Magdalena 10 ans et Abellino 8 ans tous les 3 porteurs de trisomie 21. Avec Patricia, maman de Vanylle, nous avons voulu créer cette association afin de soutenir les familles ayant un enfant, jeune ou adulte, porteur d’une trisomie 21. Nous allons essayer de mettre toute notre énergie pour vivre des moments simples et pétillants à la fois ! »

 

Les membres du Conseil d’administration

Anne-Lise

« Maman d’Alexandre (8 ans) et Raphaël (6 ans). A la naissance d’Alexandre, je l’ai rêvée cette association… et puis quelques années plus tard, Elodie l’a fait ! Nous l’avons vu grandir, grandir, GRANDIR, et elle a été plusieurs fois ressources pour nous. 8 ans plus tard, nous aussi nous avons grandi (et beaucoup appris !) et c’est pour ça qu’intégrer le CA de l’association a plus de sens aujourd’hui pour moi. J’espère me rendre utile à mon niveau et en toute humilité avec mes bras, mon temps et peut-être qui sait, mes expériences. En tout cas, toujours avec le sourire et la bonne humeur ça c’est promis ! »

 

Anne-Claire

« Je suis l’heureuse maman de Louison, bientôt 8 ans, Suzie, 3 ans et jolie-maman d’Evan, 17 ans. C’est Louison qui nous a permis de rencontrer Rien qu’un chromosome en + en 2017. Elle avait alors deux ans. Nous avions choisi de prendre notre temps et de profiter de notre beauté avant de nous lancer dans l’aventure associative ! Et depuis qu’on y a mis les pieds en chaussettes dépareillées, on ne l’a plus quittée ! Quelle énergie et quelle richesse de rencontrer toutes ces familles si différentes ! Et quel soutien au quotidien !!! Je prends donc, avec grand  enthousiasme, la suite de mon mari au sein du Bureau ! A la maison, c’est chacun son tour ! 

 

Aurélie
« Je m’appelle Aurélie Barré, je suis la maman de Manon (21 ans), Eléna (17 ans), Ambre (8 ans) et Mathis (6 ans). En 2012, notre petite Ambre a bouleversé nos vies, elle et son petit invité surprise! Nous avons pris nos marques et après quelques temps, j’ai eu le besoin de me rapprocher d’une association dont les membres partageaient les mêmes questionnements que nous. Rien qu’un chromosome en plus, répond en tous points à mes attentes, c’est un bonheur de venir partager des moments festifs, plus encore, rencontrer et discuter avec de nouvelles familles venues d’horizons très différents m’apporte beaucoup! Depuis quelques temps déjà, je fais partie du CA de cette association et je suis très heureuse de m’investir cette année encore aux côtés d’une équipe dynamique et enthousiaste. »

 

Clémence
« Maman de Maxence (10,5 ans), Apolline (7 ans) et Thaïs (3,5 ans). C’est notre Thaïs qui nous a permis de rencontrer cette belle association, lors de la grossesse, en janvier 2019. Le moral dans les chaussettes, complètement perdus et déroutés, nous avions été formidablement accompagnés et nous avons accueilli Thaïs dans la confiance, la joie et la sérénité le 7 mai 2019. C’est donc tout naturellement que nous avons souhaité nous investir dans cette association à qui l’on doit beaucoup, et c’est moi Clémence qui prend place au CA (mais soutenue activement par mon mari Axel) !! »

 

Fabien
« Heureux papa de Clara (9 ans), Raphaël (6 ans) et Baptiste (3 ans), qui nous a amené à connaître l’association. Depuis la naissance de Baptiste, je dois bien l’avouer, ma vie et celle de ma tribu a drôlement changé, mes priorités aussi !!! J’insiste sur le côté drôle parce que, comme vous le savez tous, quelle chance et quel bonheur ! C’est donc dans ce contexte que la proposition de rejoindre le CA de l’association fait davantage sens pour moi aujourd’hui, avec l’assurance d’assumer ce nouvel engagement et ce premier pas plus « concerné » dans la gestion d’un projet commun. »

 

Gaëlle
« Je m’appelle Gaëlle, maman d’Hana âgée de 4 ans. J’ai connu l’association à la naissance de notre fille : Élodie est venue à la maternité et on a longuement discuté. Sur le handicap, les démarches à venir et les dossiers à monter, sur le quotidien et les soins avec un enfant trisomique et bien d’autre… Puis on a découvert l’association et les nombreux projets organisés pour faire des rencontres entre enfants, entre parents des moments festifs et de partage. Ce sont toutes ces raisons qui m’ont poussée à entrer au C.A de l’asso « Rien Qu’un Chromosome en + » : le relationnel, la dynamique de projets, le soutien aux familles tellement important pour éviter l’isolement. C’est avec plaisir que j’apporterai ma contribution pour faire avancer les réflexions. Au plaisir de vous rencontrer prochainement sur de futurs événements;) »

 

Hughes
« Je suis le papy de 5 petits enfants adorables dont Jeanne avec son chromosome en +.
Depuis de nombreuses années, je trouve un vrai plaisir à m’investir dans le monde associatif et je viens aider « Rien qu’un Chromosome en + » dans la partie recherche de fonds via les fondations. »

 

 

 

Nelly
« Je suis monitrice éducatrice et  j’ai décidé de devenir bénévole et trésorière pour m’investir dans une expérience associative : aider et permettre aux parents d’échanger en toute sérénité lors des rencontres mais surtout de partager le sourire des enfants, jeunes et adultes porteurs de trisomie 21. »

 

 

 

Pascale

« Je m’appelle Pascale Maroilley, je suis la maman de 4 enfants : Aurélie, 38 ans, Tatiana, 32 ans, Charline 27 ans et Timothée, âgé de 29 ans, porteur d’une trisomie 21. Après avoir adhéré à l’association depuis un peu plus de 3 ans, je me suis décidée à m’engager un peu plus, en espérant pouvoir être utile au sein de cette belle équipe du C.A. »